Ta potworna choroba sprawia, że każdego dnia Poli umierają mięśnie, najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, nie będzie siedzieć, nie będzie chodzić, a później te dzięki którym oddycha, a jej serduszko bije co w konsekwencji prowadzi do śmierci.
Bez leczenia do drugiego roku życia większość dzieci umiera lub staje się w pełni zależna od respiratora i nie osiąga zdolności samodzielnego siedzenia. Ogromną szansą dla Poli jest terapia genowa, która jest bardzo skuteczna w zahamowaniu choroby - niestety jej cena to 9,5 miliona, na tyle wyceniono życie dziewczynki. Po podaniu tego leku neurony Poli nie będą ulegać zniszczeniu - choroba zostanie zahamowana.

Apel o pomoc dla Poli
Apel o pomoc dla Poli


Od kwietnia bieżącego roku dzięki heroicznemu zaangażowaniu rodziny, organizacji pozarządowych i wielu ludzi dobrej woli zebrano ponad 5mln. Trwa walka z czasem ponieważ lek można podać do 12 kg wagi dziewczynki, która obecnie waży ok. 10 kg. Potem terapia jest nieskuteczna. Stąd hasło kampanii "Czas mierzony w kilogramach" może brutalne, ale jakże los okazał się brutalny dla dziewczynki i jej otoczenia.

Radio i Telewizja Rzeszów zadeklarowały relacje z realizowanej zbiórki. Następne działania i kwesty są w fazie planowania.

W ramach zbiórki przyjmowane są również wpłaty na konto:

Fundacja Polskie Centrum Prawa IUSTUS

Jana III Sobieskiego 17, 35-002 Rzeszów

konta:

07 1020 4391 0000 6802 0212 7033 - PLN

20 1020 4391 0000 6102 0217 5933 - EUR

95 1020 4391 0000 6102 0217 5941 - USD

Kod BIC Swift : BPKOPLPW

z tytułem "Dla Poli"

Nikt jeszcze nie skomentował. Bądź pierwszy!

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. rzeszow112.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.